Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que ha reclamado residencias especializadas. Actualmente la padecen unas 3.000 personas en todo el país.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha reclamado la creación de residencias especializadas para esta enfermedad que “afectará a lo largo de su vida a casi 17.000 madrileños, lo que supone 1 de cada 400 personas”. Así lo han comunicado con motivo del 21 de junio, día Mundial del ELA.
Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas la padecen en todo el país. Esta cifra no tiende a modificarse porque «cada año se diagnostican 900 nuevos casos», pero a su vez “fallecen unas 900 personas”.
La enfermedad
Se trata de una patología neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad; solo se mantiene el movimiento de los ojos, mientras la mente permanece intacta. Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades, o también problemas para tragar o vocalizar. Con el tiempo, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo. De esta forma, el paciente requiere una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Según Adriana Guevara, presidenta de adELA, “aún se desconoce con exactitud qué la desencadena”. En la actualidad no existe cura ni medicamento que sea capaz de detener su desarrollo y convertirla en crónica. Por ello, la esperanza media de vida es de dos a cinco años tras su diagnóstico.
Residencias
adELA ha explicado que los enfermos deben costearse ellos mismos los cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades. Por ese motivo, han reclamado la creación de centros especializados con ayudas para comer, comunicarse y una atención continua. “A día de hoy es casi inviable pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día”, han indicado.
“Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozcan en profundidad los distintos protocolos de actuación”. Guevara ha mencionado la importancia de los cuidadores, médicos especialistas y programas de asistencia, como logopedas o fisioterapeutas.
Han destacado además que “numerosos estudios la han situado como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras”. Y han recordado que la asociación cuenta con un banco de ayudas técnicas y sesiones terapéuticas no cubiertas por la Sanidad Pública. Para la presidenta, es “injusto” y quieren “que cuando la persona ya no pueda vivir sola, tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias, sobre todo la oportunidad de seguir viviendo”.
Por último, han remarcado que la investigación es “una de las mejores armas para terminar con la ELA”. Y han solicitado que se fomenten e impulsen proyectos, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellos. Esto con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
