Será los días 9, 10 y 11 en el campus Montepríncipe de la Universidad CEU San Pablo y reunirá a científicos, especialistas y familias de afectados, dos de ellos vecinos.
La Asociación del Síndrome de Phelan-Mc Dermid, ubicada en Boadilla del Monte, está organizando para los días 9, 10 y 11 del próximo junio la II Conferencia Europea sobre dicha enfermedad. Esta se desarrollará en campus Montepríncipe de la Universidad CEU San Pablo, se retransmitirá para los países americanos de habla hispana y en ella participarán científicos, especialistas y familias de afectados de todo el mundo para que, a través de un mayor conocimiento de la misma, se pueda mejorar el día a día de los niños que lo sufren y de sus familias, tales como los dos boadillenses que lo padecen.
En el foro se mostrarán los últimos avances en tratamientos médicos y terapias aplicadas y se podrán conocer de primera mano los problemas y condiciones a los que se enfrentan tanto los afectados, como quienes les cuidan.
La Asociación es una entidad sin ánimo de lucro que financia con sus propias aportaciones todos los eventos y actividades que realizan. Por ese motivo, y con el fin de seguir abordando proyectos de investigación y de divulgación, ha puesto en marcha una campaña para recaudar fondos.
Para inscribirse en la Conferencia y obtener toda la información sobre los trabajos de la Asociación Síndrome de Phelan Mc Dermid, consultar su página web.
Se trata de una nueva iniciativa realizada en el municipio con el objetivo de visibilizar enfermedades raras, que se suma a otras puestas en marcha por el Ayuntamiento como la realizada el pasada 25 de febrero, como contó Boadilladigital, en la que cual, también participó la Asociación del Síndrome de Phelan–McDermid, así como otras con presencia en Boadila del Monte.
