El Ayuntamiento ha preparado unas actividades para el próximo 25 de febrero en el Teatro Infanta Leonor con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Boadilla del Monte junto con la Asociación Española de Síndrome de Rett, y en colaboración con la Asociación Española de Síndrome de Desórdenes Congénitos de la Glicosilación (AES CDG), la del Síndrome de Phelan–McDermid y la Fundación Almar, ha organizado unas jornadas para la visibilización de patologías extrañas bajo el nombre ‘Abre los ojos a las enfermedades raras’.
Las actividades se realizarán en el Teatro Biblioteca Infanta Leonor el 25 de febrero para conmemorar el día de tales enfermedades, que tiene lugar tres después. Así, el municipio apoya a estas anteriores un año más, algo que ya ha hecho en ocasiones anteriores, tal y como informó Boadilladigital. El horario es de 10.00 horas a 14.00 h.
Programación
El acto será presentado y amenizado por el locutor de radio Isaac Palomares y comenzará, una vez se hayan registrado todos los participantes y dadas las acreditaciones, con una presentación a cargo el alcalde, Javier Úbeda, y un representante del Gobierno regional.
Seguidamente, a las 10.45h, se proyectará un programa documental sobre el síndrome de Rett, en el que intervendrá Yolanda Coron, presidenta de la asociación.
A las 11.30h tendrá lugar una mesa redonda bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un reto para la ciencia y las instituciones’. Estará moderada por Inés Enciso (directora artística y ponente de ponencias TED) y hablarán Juan Carrión, presidente de la de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), o Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Niño Jesús, entre otros.
Tras una pausa, las actividades se volverán a retomar a las 13.00h con una nueva mesa bajo el nombre ‘Luchando por una vida digna’, en la que participarán representantes de entidades boadillenses como Cristina Pérez de la junta directiva de la Asociación del síndrome CDG, Pilar Mejías, de la Fundación Almar, o Mónica Rodríguez de la Asociación de Sotos. Tras ello, se producirá el acto de clausurá de las jornadas.