Entrevista en pódcast a Cristina Pérez Navas, madre y cuidadora de Juan y una de las organizadoras del desfile que se celebrará 28 de febrero en el Palacio del Infante Don Luis de Boadilla del Monte con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La iniciativa es un acto de reconocimiento a los cuidadores de personas con discapacidad y enfermedades raras o crónicas.
Era profesora especializada en música, educación física y religión. Cuando su hijo Juan Alonso fue diagnosticado con síndrome CDG a los pocos meses de vida, con un 95 por ciento de discapacidad y dependencia total, dejó de trabajar. Ahora, 14 años después, sigue sin tener el psicólogo que le prometieron el día del diagnóstico de su pequeño.
En esta entrevista de Boadilladigital, esta madre coraje habla de lo que significa cuidar sin red: la renuncia a la propia identidad, el abandono físico y emocional, y la burocracia que agota a quienes ya no tienen energía que gastar.
Dejas de existir para la sociedad y para ti mismo
El sábado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Cristina subirá a una pasarela en Boadilla del Monte junto a otras cuidadoras. Es el desfile que ella misma ha organizado para que, por una vez, quienes cuidan sean los protagonistas. Lo que hay detrás de esa decisión, y de los 14 años que la preceden, lo detalla en esta información, así como sus anhelos para el futuro.
